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Date Corso Formazione Volontari Aosta


Alice Onlus VDA Associazione Lotta Ictus Cerebrale Corso Lancieri 15 K - 11100 Aosta
Tel. 0165- 231937 Martedi-Giovedì 17-18 - www.aliceictus.it

PROGETTO PROMETEO: INFORMARE PER CURARE MEGLIO.

Corso di formazione per volontari, familiari e operatori non sanitari addetti all’assistenza domiciliare e residenziale delle persone colpite da ictus cerebrale.

Premessa.

L’ictus, un danno cerebrale causato da un disturbo circolatorio, è una malattia molto frequente e grave. Nei paesi occidentali è la prima causa di invalidità permanente, la seconda di demenza e la terza di mortalità.
Nonostante le potenzialità terapeutiche e preventive acquisite negli ultimi anni per molti rimane ancora una malattia incurabile e inevitabile. Invece possibilità concrete di intervento esistono nelle persone a rischio e nella fase di allarme. Inoltre, se curato tempestivamente in strutture specializzate le probabilità di successo sono molto alte.
Purtroppo, a parte dei timidi tentativi a cui stiamo assistendo negli ultimi anni, sia la prevenzione che la cura nella fase acuta lasciano molto a desiderare. E nella fase post-acuta poche sono le strutture in grado di gestire le gravi limitazioni causate dalla malattia.
In Valle d’Aosta continua ad essere elevato il numero di ictus che si verificano ogni anno, quantificabile tra i 350 e i 400 casi circa. Di questi, circa il 20% muore entro il primo mese e dei restanti oltre il 60% presenterà un’invalidità permanente, il cui carico assistenziale una volta rientrati a domicilio graverà quasi esclusivamente sulle famiglie.
Infatti, delle 1600 persone sopravvissute alla malattia, che vivono in Valle d’Aosta, il 59% presenta un’invalidità grave e il 74% vive al proprio domicilio a carico dei familiari.

L’associazione Alice

Alice è nata in Valle d’Aosta nel 1997 e dal 2004, dopo il crescente successo ottenuto in tutta Italia, si è costituita in federazione nazionale, la cui sede operativa è attualmente ad Aosta.
L’associazione è formata da persone affette da ictus, familiari, medici esperti nella diagnosi e trattamento dell’ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari.
La mission dell’associazione è di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus, dei loro familiari e delle persone a rischio.

Pertanto, Alice è impegnata a :

creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario coinvolto dalla malattia al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ictus nell’ambiente familiare e sociale, e lavorativo nei casi potenziali;
divulgare tutte le informazioni utili a riconoscere tempestivamente le manifestazioni della malattia e le condizioni che la favoriscono;
informare le persone a rischio e sensibilizzare i mezzi di informazione sulle concrete possibilità di prevenzione e cura della malattia;
sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening;tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio livelli di assistenza dignitosi, uniformi ed omogenei.
L’associazione svolge prevalentemente attività di informazione e di divulgazione. Alice stampa e diffonde materiale informativo relativo alla prevenzione e alla terapia dell’ictus; fornisce consigli su come affrontare la malattia e prevenire le ricadute; organizza incontri con i pazienti, familiari e persone a rischio al fine di alleviare i disagi e le difficoltà conseguenti alla malattia; organizza corsi di formazione per i familiari e i volontari interessati a dare un aiuto ai pazienti; collabora con gruppi scientifici e associazioni di volontariato aventi scopi simili; organizza incontri di aggiornamento sul tema per medici e personale socio-sanitario al fine di favorire la divulgazione delle novità terapeutiche; organizza le giornate annuali della prevenzione per sensibilizzare le persone a rischio e i mezzi di informazione.

Progetto Prometeo

Alice da anni impegnata in attività di prevenzione, sensibilizzazione, tutela dei diritti, ascolto e sostegno delle persone colpite da ictus, consapevole del disagio sopportato ogni giorno dai malati e del carico assistenziale a cui devono far fronte i familiari, al fine di migliorare l’assistenza e di conseguenza la qualità della vita sia dei malati che dei familiari, organizza un corso base per la formazione di operatori non sanitari addetti all’assistenza domiciliare e residenziale, familiari, volontari e quanti vogliono dare un aiuto concreto a chi è costretto a convivere con gli esiti devastanti della malattia.
Spesso chi vuole aiutare non sa come fare perché mancano le competenze di base e culturali per offrire un servizio di qualità. I familiari al ritorno a casa dopo l’ospedalizzazione sono lasciati da soli nel fronteggiare le problematiche derivanti dalla nuova situazione.

Obiettivi del corso

Il corso oltre ad affrontare il tema centrale della prevenzione relativa al riconoscimento e al trattamento dei fattori di rischio nell’ictus, presenterà modalità di approccio differenti al paziente con deficit cerebrale acquisito lungo un percorso che va dalla gestione della crisi iniziale fino agli aspetti assistenziali e di cura.
Le persone colpite da ictus cerebrale presentano difficoltà motorie e quindi di movimento per la comparsa di paralisi, problemi affettivi legati alla consapevolezza di non essere più in grado di fare quello che fanno tutti in modo naturale, difficoltà di comprensione o di espressione a causa del danno cerebrale subito. In queste circostanze riesce molto difficile comunicare.
Al fine di superare queste criticità che, spesso, compromettono il rapporto tra malato e ambiente assistenziale, Alice organizza un corso di formazione per volontari che operano nelle diverse associazioni regionali, "caregiver" e familiari.
Anche se lo scopo ultimo è il miglioramento della qualità assistenziale fornita alle persone colpite da ictus cerebrale che vivono al proprio domicilio o in strutture residenziali non sanitarie , le finalità del corso sono diverse, tra cui, favorire la comunicazione tra malati e care-giver al fine di attenuare le frustrazioni derivanti da un rapporto compromesso dalla malattia; acquisire una conoscenza di base delle problematiche cerebrovascolari per migliorare il livello di assistenza erogato; formare un gruppo di auto-aiuto di malati, volontari e familiari che possa trasferire le proprie esperienza e il percorso di superamento delle criticità in persone o familiari coinvolte di recente dalla malattia.

A chi è rivolto

Il corso è rivolto ad operatori non sanitari addetti all’assistenza domiciliare o residenziale che vogliono approfondire le conoscenze sulle problematiche ictus correlate, ai familiari per facilitare il superamento delle problematiche relazionali e psichiche conseguenti all'ictus, ai volontari e a quanti vogliono dare un aiuto concreto o contribuire a rendere meno gravoso il carico della malattia. Al corso sono ammessi un numero massimo di 30 persone. Qualora questo numero fosse superato, si prevede la possibilità di riproporlo in successive edizioni.

I contenuti

Il corso è suddiviso in quattro incontri di circa due ore ciascuno. I singoli interventi verranno condotti da professionisti di diversi settori che porteranno prospettive differenti sul tema: "Ictus: prevenzione, riabilitazione e assistenza" al fine di delineare un quadro completo ed esaustivo dell’argomento. In particolare gli argomenti riguarderanno:
Inquadramento generale dell’Ictus Cerebrale
Un neurologo con esperienza in diagnosi e terapia dell’ictus cerebrale illustrerà le manifestazioni d’esordio della malattia, cioè i sintomi, in rapporto ai diversi tipi di ictus, con riferimento alle cause e ai meccanismi d’insorgenza della malattia. Molta importanza verrà data agli aspetti invalidanti e alle modalità di valutazione sia qualitativa che quantificativi. Si accennerà inoltre alle attuali tecniche diagnostiche e terapie mediche.

Gestione iniziale e post-acuta della crisi

La problematica sarà affrontata da uno psicologo esperto nell’ambito del deficit acquisito che oltre a delineare le fasi relative alla crisi del paziente descriverà le modalità per un corretto approccio al paziente e ai familiari dalla fase del ricovero alla riabilitazione fino al reinserimento sociale. Nel corso della comunicazione si terrà conto della specifica condizione di chi in seguito all’ictus sviluppa disturbi del linguaggio (afasia).

Come riconoscere e trattare i fattori di rischio

Nel corso grande importanza assumerà il tema della prevenzione. La comunicazione riguarderà i recenti dati epidemiologici relativi ai principali fattori di rischio causa di ictus. Un neurologo e un chirurgo vascolare forniranno le conoscenze utili a riconoscere le condizioni di pericolo che predispongono alla malattia. Saranno dunque affrontate le condotte e gli esami medici necessari per controllare e diminuire le probabilità di ictus cerebrale. Saranno inoltre fornite informazioni sulle recenti acquisizioni mediche sul trattamento chirurgico dell’ictus.

Aspetti assistenziali

Il tema sarà trattato da un infermiere professionale e riguarderà gli aspetti della degenza e della cura. Saranno date indicazioni su come stare vicino al paziente nella condizione del ricovero con particolare attenzione all’atteggiamento dei familiari in corsia. Inoltre saranno fornite indicazioni e informazioni sulla gestione del paziente nel momento del ritorno a casa.

Fisioterapia e logopedia

Relativamente al percorso riabilitativo con riferimento al deficit di natura motoria che può scaturire dall’ictus interverranno due fisioterapiste che forniranno indicazioni su come far eseguire movimenti corretti al paziente allettato o in carrozzella. Nella logica della continuità terapeutica saranno mostrati alcuni esercizi che i familiari potranno far eseguire al congiunto malato al momento del ritorno a casa quando nel paziente possono ancora persistere difficoltà motorie agli arti inferiori e superiori. Anche in questo caso saranno fornite informazioni sul percorso riabilitativo in caso di emiplegia. In presenza di disturbi del linguaggio, che possono verificarsi in seguito ad un ictus che abbia interessato le aree cerebrali corrispondenti, interverrà una logopedista che illustrerà le modalità di valutazione del disturbo e i consigli su come ovviare ai più frequenti errori di comunicazione che si verificano in tali circostanze.

Alimentazione

Nei casi di ictus grave possono verificarsi problemi di disidratazione e di denutrizione dovuti a disfagia. Interverranno dunque una logopedista e una dietista. La logopedista fornirà indicazioni e suggerimenti relativi alla deglutizione e alla modalità di assunzione del cibo (alimentazione per via venosa, sondino nasogastrico). La dietista descriverà la preparazione di cibi facilmente deglutibili (frullati), segnalando modalità per renderne più gradevole l’assunzione e sconsigliando categorie alimentari di difficile deglutizione. Inoltre saranno discusse le modalità per una dieta sana, povera di grassi saturi e ricca di fibre che aiuta a mantenere sotto controllo alcuni fattori di rischio quali pressione, glicemia, colesterolemia, peso corporeo.















PROGRAMMA E DATE DEL CORSO

Gli incontri si svolgeranno dalle 17.00 alle 19.00 presso il Centro Servizi per il Volontariato di Via Xavier de Maistre di Aosta secondo il programma e nei giorni di seguito riportati:

Giovedì 30 novembre:
Dr. Giuseppe D'Alessandro - Presidente Alice
Introduzione al corso - Tipi di Ictus e manifestazioni cliniche
Dr. Davide Pierini - Psicologo
Comunicare la diagnosi al malato e ai familiari

Martedì 5 dicembre:
Dr. Giuseppe D'Alessandro - Neurologo
Dr. Marco Bacchieri Cortesi - Chirurgo Vascolare
La prevenzione medica e chirurgica dell'Ictus

Martedì 12 dicembre:
I.P. Paola Petitpierre
Come organizzare il ritorno a casa
Fisioterapiste Manuela Grange e Angelica Santi
Esercizi da fare a domicilio

Giovedì 14 dicembre:
Logopedista Karine Monsagrati
I problemi del linguaggio
Dietista Cristina Borgia
Elementi di Nutrizione

Per informazioni e iscrizioni telefonare allo 0165-231937 il martedì e il giovedì dalle 17 alle 18. L'ISCRIZIONE è GRATUITA. Saranno accettate le prime 30 domande pervenute.
Al termine del corso ai partecipanti che avranno frequentato almeno il 75% delle lezioni verrà rilasciato un attestato di partecipazione.